Das Asperger Syndrom
Unser
Leben mit dem Asperger-Autismus
Wieso ich über den Asperger-Autismus
berichte
Krankheit, Behinderung oder
Persönlichkeits-Spektrum?
Wieso ich über den
Asperger-Autismus berichte:
Vor ein paar Jahren wurde bei meinem Sohn Cyrill Asperger-Autismus diagnostiziert. Bis dahin wussten wir nicht warum uns viele Dinge Schwierigkeiten bereiteten und ich wusste auch nicht, wie ich meinem Sohn konkret helfen konnte diese Schwierigkeiten zu bewältigen. Nachdem wir die Diagnose hatten, habe ich versucht Informationen und Hilfestellungen zu finden, was sich als nicht sehr einfach erwies. Neben dem Buch von Tony Attwoods fand ich ein paar Berichte von Betroffenen, ein paar Broschüren, aber das war auch schon alles. Zudem stellte ich fest, dass jeder Erfahrungsbericht sehr individuell ist, das heisst, dass jeder Asperger Autist andere Erfahrungen macht und andere Defizite oder Begabungen hat. Die Fachberichte waren (und ich denke sind es immer noch) sehr lückenhaft, was sicherlich auch darauf zurück zu führen ist, dass die Ursache des Autismus nicht definitiv geklärt ist.
Wie gesagt, prägt sich der Asperger-Autismus bei jedem Menschen etwas anders aus, trotzdem hoffe ich, dass ich mit unseren Erfahrungen dem einen oder anderen Betroffenen helfen kann.
Der Wiener Kinderarzt Hans Asperger hat 1943, fast zeitgleich mit Dr. Kanner in Amerika, erstmals über Kinder mit gewissen Auffälligkeiten berichtet. Die aus den beiden ähnlichen Studien resultierenden Syndrome sind in der Allgemeinheit als Autismus bekannt. Autismus wirkt sich nicht bei allen Betroffenen gleich aus. Kanner-Autisten sind oft sosehr in einer anderen als der irdischen Welt zuhause, dass sie teils nicht mehr ansprechbar sind. Sie verlieren meist ihre Sprache und sind nicht mehr in der Lage ein normal geregeltes Leben zu führen. Sie brauchen eine spezielle Betreuung und Ausbildung. Beim Asperger ist das etwas anders; Die Symptome sind zwar ähnlich, aber bei weitem nicht so sehr ausgeprägt. Oft erkennt man einem Asperger-Autisten nicht auf den ersten Blick, sondern erst, wenn man sich enger mit ihm beschäftigt.
Experten sind sich der Häufigkeit des Syndroms nicht ganz sicher, da es die Diagnose erst seit den 50er Jahren gibt, und die Symptome nicht immer sehr eindeutig sind. Die grenze zwischen Einzelgänger – Asperger – Autisten bis hin zur Schizophrenie verschwimmen können. Man geht davon aus, dass von 10'000 nur gerade 20 bis 50 Kinder vom Syndrom betroffen sind.
Krankheit,
Behinderung oder Persönlichkeits-Spektrum?
Asperger Autismus ist eindeutig keine Krankheit, deshalb ist eine medikamentöse Behandlung sehr fragwürdig. Gewiss kann der Einsatz von Ritalin oder ähnlichen Medikamenten einen Betroffenen kurzfristig beeinflussen, aber über längere Sicht macht diese Behandlung in meinen Augen keinen Sinn. Asperger Autismus kann in gewisser Weise eine Behinderung sein, nämlich dann, wenn der Betroffene am alltäglichen Leben behindert wird. Darunter verstehe ich folgendes: Wenn ein Kind natürliche Bewegungsabläufe wie z. B. Stehen, Gehen, Klettern etc. nicht ohne Hilfe erlernen kann, ist es in seinem Tun und Wirken eingeschränkt. Einschränkungen können natürlich auf bei allen anderen Ausprägungen (Soziales Verhalten oder Sprache) auftreten. Wenn die Kinder schon im frühen Alter konkret in diesen Defiziten gefördert werden, ist ein annähernd normales Leben aber möglich. Leider ist der Asperger-Autismus bei uns in der Schweiz noch nicht gleich anerkannt, nur selten kann ein Geburtsgebrechen als Grund anerkannt und so zu den nötigen Unterstützungen (auch finanzieller Art) führen. Aber dazu später mehr.
Da der Asperger-Autismus nicht verwächst, ist es meines Erachtens wichtig, dass Betroffene auch im Erwachsenen Alter die nötige Aufmerksamkeit und Hilfestellung erhalten, wie diagnostizierte Kinder. Wie oben erwähnt ist die Diagnose selbst eine Gratwanderung, weshalb Spezialisten empfehlen, die Diagnose regelmässig zu überprüfen.
Ob Asperger-Autismus nun eine Behinderung ist oder nicht, kann ich hier nicht beantworten. Da ich persönlich nicht von einem „Gen-Defekt“ ausgehe, sondern die Ursache eher im mentalen Bereich des Menschen vermute, glaube ich, dass es eine Art Persönlichkeit ist, die nicht unbedingt dem Standart entspricht. Vielleicht kann auch unterschieden werden von wie vielen Symptomen ein Mensch betroffen ist. In einigen Symptomen finde ich mich persönlich auch wieder, aber ich bin nicht so stark beeinträchtigt, dass ich Hilfe von Aussen benötige um den Alltag zu bewältigen, nur zwischendurch ein bisschen Verständnis und Einfühlungsvermögen aus meinem Umfeld.
Bekannte Symptome des
Asperger-Autismus (nicht abschliessend)
- Beeinträchtigung des sozialen Verhaltens: fehlendes Interesse an Gleichaltrigen oder ungeschickter Umgang mit Menschen.
- Sprach- und Sprechauffälligkeiten: eine altkluge, pedantische Ausdrucksweise oder eine besondere Sprechmelodie.
- Auffälligkeiten in der nonverbalen Kommunikation: Bescheidenheit im Blickkontakt oder im Einsatz von Mimik und Gestik
- Spezial-Interessen: Sie beanspruchen viel Zeit, repetitive Ausübung, haben oft technischen und sachbezogenen Charakter.
- Motorische Defizite: führt Handlungen im Kopf aus, ohne seinen Körper einsetzen zu wollen.
- Schwierigkeiten sich auf Neues einzustellen und hat einen Hang zu rituellem Verhalten.
Therapieformen und andere
Hilfsmittel
Asperger-Autismus ist grundsätzlich nicht therapierbar. Es gibt verschiedene Therapieformen, die einen Autisten in seinen Defiziten positiv beeinflussen können. Der geschickte Einsatz dieser Hilfsmittel kann vieles Bewirken und das Leben in vielerlei Hinsicht erleichtern. Alle Therapieformen kann ich hier nicht erläutern, weil wir nicht alle benötigen.
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Psychologische Betreuung |
Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass es sinnvoll ist über längeren Zeitraum psychologisch betreut zu werden. Ein geschulter Psychologe kann die Fäden aus Alltag, Schule, Therapie zusammenhalten und oftmals vermitteln. In Cyrill’s Fall, kennt die Psychologin jeden Lebensabschnitt seit der Diagnose und kann Veränderungen und Entwicklungen verfolgen. Psychologische Betreuung muss nicht aus wöchentlichen Sitzungen und Therapiestunden bestehen, sondern kann auch in längeren Zeitabschnitten als eine Art Standortbestimmung helfen. |
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Ergotherapie |
Einsatz vor allem im motorischen Bereich. Achtung: Da Asperger-Autismus nicht automatisch als Geburtsgebrechen anerkannt ist, kann sich die Versicherung gegen die finanzielle Unterstützung entscheiden. |
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Feldenkrais |
Einsatz im motorischen Bereich, hat aber Auswirkungen auf den ganzen Menschen. Ist für uns die non-plus-ultra Lösung. Dank der Feldenkrais Kurse hat Cyrill seine Motorik derart positiv beeinflussen können, dass er in den alltäglichen Bewegungsabläufen kaum noch auffällt. Auch im kognitiven Verhalten können wir Verbesserungen feststellen und er scheint viel presenter in der realen, materiellen Welt als vorher. Feldenkrais gehört in die Sparte alternativ Medizin, für eine Kostenübernahme muss der Patient entsprechend versichert sein. Wir haben ein paar Sitzungen mit der Video-Kamera festgehalten. Sequenzen daraus gebe ich auf persönliche Anfrage gerne weiter. |
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Logopädie |
Sprachtherapie. Achtung: Auch hier kann es Probleme bei der Kostenübernahme geben. |
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Pädagogische Begleitung (Schule) |
Einige Schulen bieten diese Dienstleistung bereits an. Falls das in Ihrer Gemeinde nicht der Fall ist, lohnt es sich dies mit der Schulleitung zu besprechen. Viele Schulleiter sind dankbar diese Form von Integration in der Regelklasse versuchen zu können. |
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Akzeptanz / Offenheit |
Grundsätzlich wird das Leben einfacher, wenn man die Diagnose akzeptiert und auch offen darüber reden kann. Das Umfeld reagiert in aller Regel verständnisvoll und interessiert. |
Bevor man eine Therapie ins Aug fasst, ist es sinnvoll folgende „Hausmittelchen“ auszuprobieren.
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Ungeduld, Nervosität, Aggression, Konzentrationsmangel |
- Klare Tagesstrukturen - dem Betroffenen die Möglichkeit geben sich zu organisieren - Vereinbarungen einhalten - Stabilität im Alltag - möglichst auf Veränderungen verzichten - auf gute Ernährung achten |
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Zu häufigem Zurückziehen in die Fantasiewelt |
- Zeitspanne festlegen - Örtliche Begrenzung - Umfeld darf nicht in die Fantasiewelt eingebunden werden |
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Motorisch bedingten Schwierigkeiten (etwas Neues aneignen) |
- Sich Zeit nehmen - Geduldig erklären - Vorzeigen, damit der betroffene nachahmen kann - Nichts auf Biegen und Brechen erzwingen - Akzeptieren, dass es Dinge gibt, die nicht einfach so umsetzbar sind - selber machen lassen und miteinbinden im Haushalt/Küche etc. |
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Schulischen Defiziten |
- Das Kind konkret in seinen Stärken und Spezialthemen fördern - Bei Einschulung und Lehrerwechsel frühzeitig mit dem Lehrer Kontakt aufnehmen |
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Kognitiven Problemen |
- Sich regelmässig und bewusst mit anderen Menschen treffen. - Sich trauen dem Gegenüber zu sagen: „Deine Gestik habe ich jetzt nicht verstanden“ - Im Gespräch in einer Gruppe sich auf nur eine Person konzentrieren |
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Mentale- psychische Tiefpunktphasen |
- Ein offenes Ohr anbieten - Kommunikation und Diskussion in der Familie provozieren - Seine eigenen Gefühle zeigen (=Vorführeffekt) - Den Betroffenen wissen lassen, dass immer jemand im Hintergrund abrufbar ist (siehe langfristige psychologische Betreuung) - Selbstwertgefühl steigern |
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Autismus |
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Feldenkrais |
www.feldenkrais-barbara-stettler.com |
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Ernährung |
Dieser Bericht ist nicht abschliessend und wird es auch nie sein. Ich will versuchen ihn regelmässig zu überarbeiten und neue Erfahrungen und Erkenntnisse mit einfliessen zu lassen. Für Anregungen und Ergänzungen bin ich natürlich immer offen. Mein Sohn und ich werden noch viel erleben in den nächsten Jahren und Jahrzehnten und auch für uns ist jede neue Situation eine Herausforderung. Wir lassen uns aber nicht entmutigen, gehen vorsichtig, bedacht und nicht zu euphorisch unserer Zukunft entgegen und freuen uns über jeden noch so kleinen Erfolg.